難病って知ってますか？

皆さんおはにちばんは☆。.:＊・゜
ボーカルのMARUです(●´ω`●)

いやー…
Twitterで炎上案件みつけてしまいました。
くだらない炎上案件なら普段はスルーするんですが、今回のは心に【モヤッ】としたものが残ったので書いてみようかと思います。
そもそも！
難病とは…

「難病」＝「不治の病」

です。
正確には"今のところ"「不治の病」です。
今、医療研究者さんが一生懸命治療法を探してくれている途中の病気です。

治し方の分からないもののことを意味しています。世界中で確認されている難病は4,000とも5,000疾患とも言われているそうです。
良ければこちらも読んでください。
厚生労働省が出しているものになります。

www.mhlw.go.jp

私たちROCK E JOKERを応援してくれてる方々は知っている人も多いかと思いますが…

ドラマーのDaisukeは幼少期から…
ボーカルのMARUは大人になってから…
共に難病患者です。

毎日のお薬のんで！定期的な点滴で健康な人に近い生活を何とか送れている状態です。
さて今回、安倍総理が【潰瘍性大腸炎】という体調不良を理由に辞任という選択をされました。私が患っている【クローン病】ととても似ています。

【潰瘍性大腸炎】
炎症部位：大腸

【クローン病】
炎症部位：消化管のどの位置にも炎症を起こす可能性有

確かこんな感じだった気がします。
だから分かるのです…

安倍総理…やべぇ…すげぇ…


ここでは政策云々の話は置いときます。
ｺｯﾁｶﾗｺｯﾁﾆヽ(・∀・ヽ)(っ・∀・)っｵｲﾄｲﾃｯｯ
それは人それぞれの考えがあるので…

あくまでも【難病患者】としてのお話です。
しんどさはきっと分からないと思いますので、よく私が例えるものを書きます。是非…想像してみてください。

あなたの「腹痛」そして「便意」を操れるスイッチがあるとします。ボタン式でも構いません。ドラゴンボールでいうブルマが開発した「PPキャンディ」をご存知の方はそれが1番近いです。
(引用：ドラゴンボール1巻/133ページ)
そのスイッチを他人に握られたまま60km大渋滞している高速道路に乗っている事を想像してみてください。
ほら…だんだんお腹が痛くなって来ません？

サービスエリアは今いる所から30km先です。
そこまでの道のり…いつスイッチを押されるか分かりません。

やっとサービスエリアに着いたとしても、もちろんトイレは激混みです。ディズニーアトラクションか！！ってレベルで並んでいます。

そこで…スイッチに指が…ｱﾞｱﾞｱﾞｱﾞｱﾞ！！！
ピーピー言わないでぇぇぇぇ！！！

という…状況で常に生活しているわけです。
他にも体のダルさであったり、関節痛であったり、発熱は基本的に37度を超えています。

やばくないですか？本来なら
【ストレスを感じない環境】が1番体にいいのにも関わらず安倍総理は…

なにより厄介だなぁって思うのが…

外から見たら普通の人

…なんです。

【難病】＝【障害】とあえて書きますが、障害があるようにみえないんですよね。内部障害って…見た目は普通の人【健常者】なんです。だから【想像してもらうこと】が【理解してもらうことが】とても難しいと思うんです。だから…こんな発言が出来たのかもしれません。
ここまで読んでくれた方々は…きっと…

「大事な時に体を壊す癖がある危機管理能力のない人物」

という発言に対して
→危機管理もなにも…それ自分で管理できないよスイッチ自分で握ってないんだもん。

って想像できると思います。
この人はきっと【無知】だったのでしょう。
安倍総理の責任感の強さを認めるではなく、自民党の【働く環境】にしか目がいかなかったのでしょう。なんにしろ…【マイナス面】しかみていないですよね。
確かに…マイナス面は改善されなければならないし、言う通り自民党に問題があったかも知れません。【病気の人を働かすブラック企業のようだ】と…しかしそれを言うと【難病】【障害者】は働けないということになりませんか？大袈裟かもしれませんが…

そして…もっと思ったのが…

それ…今言うことじゃなくね？？


(空気読めよ…)(ﾎﾞｿｯ)

その後…
と言ってますが…

人に言われないと気づけなかった

事が分かります。
やっぱり知らなかったのですよ。
分からなかった、想像することが出来なかった人を攻めるのは可哀想なのでしませんが…

立場的によろしくないですよね。
一応、国会議員なんだから…(´Д｀)

しかし…その後の発言で…

と言っています…
「私たちは、一人ひとりがかけがえのない個人として尊重され、多様性を認めつつ互いに支え合い、すべての人に居場所がある『共に生きる社会』をつくります」

これ言えるなら想像できそうなのになぁ…と、ものすごぉぉぉぉく発言との矛盾を感じたとはまた別のお話…。
炎上したのが自分と近しい難病だったので思わず語ってしまいました。もう一度言いますが、政策は関係なく【難病】に視点を置くと安倍総理すげぇってお話です。政治はぶっちゃけ私あまりわかりません！池上彰さんの出演するテレビをみて、「そうなんだぁ…」となってるレベルです笑

難病抱えながら国のトップやれたんだもん。
だったら、私もなんだってできるさね！！って勇気をもらいました。

ｳﾀｳﾀｳﾉ(*°∀°*)/ｶﾞﾝﾊﾞﾙﾖ！

さて…皆さんはこのマーク見たことありますでしょうか。義足や人工関節を使用している人、内部障害や難病の人、精神障害、知的障害または妊娠初期の人等、援助や配慮を必要としていることが外見では分からない人たちが、周りに配慮を必要なことを知らせることで、援助を得やすくなるよう作成されたものです。

要は…

外から見えない何かを抱えてます

だから…

困った時はちょっと助けて欲しいです

って事です。決して…
私は病気だ！！だから助けろ！！
優先しろ！！！という気持ちではありません。

中には知らなくて…
「何あれ？頭のおかしい人が持つやつ？」
「あんなの付けて偉そうに！」
など…の言葉を投げる人がいるそうです。

多分…

「知らない」

って事が一番問題なんでしょうね…。
割と街中に付けてる人多いと思います。
けど、興味がなかったら目に入らないかも知れません。実際、私も自分が難病にかかってからの方がヘルプマークを見かけるようになりました。やっぱり自分の事になると無意識に視界に入ってくるんですよね笑

ちなみに見つけたときは勝手に仲間意識を持っちゃってます。

お互い頑張ろうぜ！！

って笑

見かけた際には…
「あー…なんかMARUが言ってたなぁ」
って思い出してくれたら嬉しいです。

皆さんがヘルプマークを知るきっかけになれたなら嬉しいです…なんて(●´ω`●)♡
長々とここまで読んでいただきありがとうございます。素敵な週末を過ごせますように！！ボーカルのMARUでした☆。.:＊・゜

(*￣▽￣)ﾉ~~ ﾏﾀﾈｰ♪

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